Аутизм: Почему родители не должны быть героями

Фото: www.vsluh.ru
Автор: Елена Познахарёва

Минздрав России считает, что распространенность аутизма - примерно один случай на 100 детей, а родители уверены, что аутическое расстройство встречается в два раза чаще.

В Тюменской области на учете состоят 300 детей с аутизмом. По данным Всемирной организации здравоохранения в мире один из 160 детей страдает таким заболеванием. Минздрав России считает, что распространенность аутизма – примерно один случай на 100 детей, а родители уверены, что аутическое расстройство встречается в два раза чаще.

В Тюмени тревогу забили сами родители, которые, увидев у ребенка первые отклонения от нормы, обращались к врачам и не получали необходимой помощи. Не теряя времени, они занимались коррекцией самостоятельно, привлекали специалистов из США и Израиля. Но дорогостоящие консультации оказались не всем по карману. Кроме того, вставал вопрос о дальнейшей судьбе ребенка: как подобрать для него детский сад, школу, дополнительные занятия и, возможно, будущую работу.

Руководитель одной из первых тюменских организаций, где начали системно работать с аутистическим расстройством «Открой мне мир» Маргарита Суворова рассказала, что до сих пор неизвестны причины возникновения аутизма. Поэтому не существует и методов лечения , но практика показывает, что действенным оказывается поведенческая коррекция.

«Американские врачи пришли к выводу, что вылечить аутизм нельзя, но можно успешно корректировать педагогическими методами. Благодаря чему можно научить малыша справляться с собственными страхами, контролировать эмоции. Для этого с ребенком нужно заниматься примерно 20 часов в неделю. И начинать как можно раньше, до трех лет. У нас этим обычно занимаются мамы», – говорит Маргарита Суворова.

Детский сад для всех

Три года назад тюменские родители совместно с департаментом образования и науки Тюменской области решили создать пилотный коммуникационный детский сад , который могли бы посещать малыши с аутизмом. Впоследствии предполагалось группы с подобными детьми открывать на базе обычных детских садов.

Соучредитель центра помощи детям с аутизмом и ментальными нарушениями  «Маленький принц»   Гульнара Прадедова рассказывала, что многие дети с аутизмом вынуждены проводить все свое время дома. А в детском саду за ребятами можно осуществлять не только присмотр и уход, но и обучение необходимым в жизни социальным навыкам.

Специальная группа открылась в декабре 2016 года в детском саду №51. Коммуникационную группу на постоянной основе и на неполный день посещают 13 детей с расстройством аутистического спектра.

В департаменте образования и науки Тюменской области отмечают, что ежедневно с малышами проводят индивидуальные и групповые занятия, отрабатывают навыки повседневной деятельности, учат играть с другими детьми. Помещение группы разделено на зоны, каждая из которых оснащена специальным оборудованием для создания у ребенка сенсорного и эмоционального комфорта. Для работы с дошколятами набрали команду воспитателей, логопедов, дефектологов, психологов, разработали образовательную программу.

«По статистике, каждый 68 ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. Такие дети отличаются своеобразием эмоциональной, волевой, когнитивной сфер и поведения в целом. Вместе с этим, они имеют право учиться наравне со сверстниками, но для этого требуются специальные условия. Чем раньше такой малыш попадает в образовательную среду, отвечающую его потребностям, тем больше возможностей у него появится для самостоятельной жизни и полноценной адаптации в обществе», – пояснили в департаменте.

Маргарита Суворова обратила внимание, что в стороне от дошкольного образования остаются ребята с аутизмом, имеющие наиболее сложную патологию. Им необходимы занятия по специальной технологии поведенческого прикладного анализа, известной в мире как  АВА-терапия . Дорогостоящей методикой в Тюмени владеет всего несколько человек, которые были обучены за счет организации «Маленький принц». В городских детских садах к ребятами с аутическим расстройством применяют лишь отдельные элементы АВА-терапии, поэтому родители отдают детей на индивидуальные занятия, а при отсутствии финансов — сидят с ними дома.

Спецкласс или инклюзивная группа

С 2015 года во многих школах начали появляться классы для детей с расстройствами аутистического спектра, в том числе и в Тюмени. Так называемый ресурсный класс для детей-аутистов действует на базе специальной (коррекционной) школы №2. С учениками вместе находятся не только учителя, но и тьюторы. Такая модель дает хорошие результаты в работе с аутизмом, дети получают не только знания, но и навыки социализации.

Актуальной проблемой при открытии классов для детей с аутизмом была подготовка педагогов. Поскольку ребята требуют особого подхода, то им не подходят методики, отработанные с детьми с другими особенностями здоровья. Два года назад 150 педагогов прошли курсы повышения квалификации по методам диагностики аутизма у детей. Они освоили принципы организации помощи таким детям и научились консультировать их родителей. Однако тьюторов в классах по прежнему не много.

«На уровне государства необходимы изменения, которые бы позволили школам трудоустроить тьюторов. Школа не может принять на класс из 25 человек с аутизмом столько же тьюторов. Берут одного. В этом случае качество образования таких детей снижается», – подчеркнула Маргарита Суворова.

Сейчас в тюменских школах и детсадах обучается 81 ребенок с аутизмом. Учитывая пожелания их родителей, в 2017–2018 учебном году в Тюмени в школах №№15, 38, 60, 82 и 76 открылись коррекционные классы по адаптированным программам обучения детей с тяжелыми нарушениями речи, задержкой психического развития, умственной отсталостью.

Мультицентр как досуг

Следующей ступенью в образовательном процессе детей с аутизмом стал Мультицентр социальной и профессиональной интеграции . В течение полугода он будет работать в тестовом режиме с ребятами из организации «Открой мне мир», а после для всех тюменцев школьного возраста с особенностями в развитии.

«Ребята с аутизмом обучаются в обычных школах, коррекционных или на дому. Но вот времени на сопровождение педагогом их досуговой деятельности и профориентации не хватает. Родители не раз обращались с запросом об организации для ребят дополнительных кружков и секций. Благодаря мультицентру подростки смогут развивать коммуникативные и творческие способности, полезно проводить свободное время и учиться азам профессиональной деятельности», – говорит директор Мультицентра социальной и профессиональной интеграции Оксана Лацилник .

В мультицентре пять мастерских. В театральном кружке акцент сделан на развитие речи и коммуникативных навыков, в полиграфической студии — на работу с компьютерными программами, в гончарной мастерской — на моторику и творчество. Бытовые навыки ребята будут оттачивать в кулинарной мастерской. Помимо этого они смогут заниматься столярным делом.

Кроме того, в Областной клинической психиатрической больнице открыт кабинет реабилитации детей с аутизмом. При больнице действует центр развития речи, где внедрена методика нейродинамической гимнастики для коррекции сенсорно-моторных нарушений у детей с аутизмом. В Тюмени работает также несколько программ по адаптации таких детей. Например, в декабре 2017 года с малышами и школьниками с аутизмом занимались в молодежном театральном центре «Космос» . Ребят с помощью актерских приемов учили чувствовать собственное тело и взаимодействовать друг с другом. А в рамках проекта «Ключ к жизни» для особых детей, в том числе с аутизмом, пройдут занятия по горным лыжам .

А дальше?

Маргарита Суворова уверена – у ребят должна быть возможность пройти предпрофессиональную подготовку. «После этого им потребуется сопровождаемая занятость. Взрослые люди с аутизмом будут ходить в какой-то центр как на работу, производить, например, полиграфическую продукцию, лепить из глины, заниматься деревообработкой. Они смогут зарабатывать деньги, продавая свои изделия. При этом ребята будут заняты делом, а не сидеть в четырех стенах. Эта идеальная ситуация для человека с тяжелыми нарушениями развития», – уверена Маргарита Суворова.

Родители детей с аутизмом отмечают, что в области оказывается большая помощь по интеграции и образованию таких ребят. Однако ряд проблем существует, особенно в постановке диагноза, в регулярности занятий с детьми и их доступности.

«Им не ставят диагноз «аутизм» не потому, что не знают, что происходит с ребенком, а боятся ошибиться. Аутизм невозможно определить, сдав анализы. Как и нет лекарств, которые помогли бы вылечить заболевание. Диагноз ставится на основании длительного наблюдения за поведением ребенка. Класть его в больницу без родителей и наблюдать за ним — не вариант, это отбрасывает его в развитии назад, но и встреча с доктором раз в полгода на сорок минут не дает результата», – отмечают родители, хотя и признают, что в целом сделано многое, чтобы и врачи, и педагоги знали, как работать с детьми с аутизмом.

Помощник руководителя некоммерческой организации «Открой мне мир» Валерия Матвиенко , замечает, что очень важна работа с родителями, которые только узнали о диагнозе ребенка. В этот момент семья находится в кризисе. Родители думают, что все вокруг ошибаются, их ребенок здоров. При этом он не получает помощи. А после смирения с диагнозом, семья не знает, куда обращаться и что делать.

«Родители не должны быть героями вне зависимости от того, есть нарушения в развитии у их ребенка или нет. Детям нужны условия для развития. Образование, медицина, досуг и реабилитация должны быть доступными, – говорит Валерия Матвиенко. – Изменения постепенно происходят. И в этом заслуга родительского сообщества. Ведь именно от нас врачи и педагоги узнают о проблемах детей».

Сегодня родители, если заметили в ребенке отклонения от нормы, могут обратиться в Областную клиническую психиатрическую больницу. Также в центре «Открой мне мир» работает горячая линия по телефону: 610 447.

 
По теме
Агитационные пункты детских удерживающих устройств открылись у тюменских детских поликлиник, на которых автоинспекторы представили родителям несовершеннолетних основные виды таких систем.
28.02.2018
Наибольший дефицит наблюдается в Тюмени и Тюменском районе. фото: pixabay.com О реализации партийного проекта «Детские сады – детям» в регионе журналистам рассказал первый заместитель председателя Тюменской областной Думы,
09.02.2018
В Тюмени открылся первый в России образовательный мультицентр для особых детей - Тюменская область сегодня Уникальность просветительно-образовательного проекта в том, что в мультицентре созданы все условия для социальной и профессиональной интеграции детей и подростков с расстройством аутистического спектра и  имеющих нарушен
05.02.2018
 
 
В новом учебном году в школах Тюменской области появится 39 НаукоЛабов.  В инновационных лабораториях школьники смогут приобщиться к практической физике, химии, биологии, вести проектные и исследовательские работы.
19.08.2018 Тюменская правда
Корреспондент "КП" побывала на кладбище, где похоронили мужчину Василиса НИКОЛАЕВА Кладбище «Вешки» Мытищинского района находится в нескольких километрах от МКАД по Осташковскому шоссе в элитном коттеджного поселке.
16.08.2018 KP.Ru
Фото Молодежного социально-делового центра Ялуторовска - ИА Тюменская линия Фото Молодежного социально-делового центра Ялуторовска Мастер-класс по публичным выступлениям провела в Молодежном социально-деловом центре Ялуторовска педагог из Тюмени Елена Володина.
19.08.2018 ИА Тюменская линия
Молодежь собирается обновить имидж Тобольска - Tobolsk.Ru Дизайнеры, фотографы, художники, архитекторы и музыканты развивали свои профессиональные навыки и надпрофессиональные компетенции в рамках образовательной программы проекта "Вектор улиц" в Тобольске.
19.08.2018 Tobolsk.Ru
Писатель, создавший альтернативную русскую историю, скончался в возрасте 66 лет Евгения КОРОБКОВА В возрасте 66 лет умер от рака писатель Владимир Шаров, наш российский Умберто Эко, создавший свою гигантскую русскую историю.
18.08.2018 KP.Ru
На торжестве солисты ансамбля спели на французском и немецком языках [видео] Юлия ДУБИНА В субботу Владимир Путин посетил свадьбу министра иностранных дел Австрии Карин Кнайсль и финансиста Вольфганга Майлингера.
19.08.2018 KP.Ru
Съёмочная группа картины рассказала о том, почему нужно смотреть картину Алексей КОСЕНЧУК До премьеры масштабного исторического фильма «Тобол», практически полностью отснятого в Тобольске, осталось всего ничего – три месяца.
17.08.2018 KP.Ru
"КП" вспоминает пять историй, когда игроки из Незалежной становились объектами различных скандалов Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin Защитник футбольного клуба "Нижний Новгород" Виталий Федорив стал в одночасье звездой новостей.
19.08.2018 KP.Ru